„Najbardziej chciałabym zobaczyć swoje odbicie w lustrze” – 7 metrów pod ziemią Ja światło widzę, odróżniam dzień od nocy, potrafię wskazać gdzie jest okno. Największym wyzwaniem jest dla mnie mimo wszystko samodzielne poruszanie się. Wybierając ubrania sugeruję się gustem głównie innych osób tak naprawdę. A jeżeli już coś sobie kupię, to potem zbieram opinie na temat tego. Chciałabym, bardzo chciałabym zobaczyć swoją twarz w lustrze. Swoje odbicie. Nie widzisz od dwudziestu siedmiu lat, czyli od urodzenia. Dlaczego, co się stało? Właściwie to przyczyna jest do końca niezbadana, na pewno jest to wada genetyczna, bo w rodzinie więcej takich osób nie ma i mam też niewidomego brata. Prawdopodobnie jest to uszkodzenie nerwu wzrokowego. Czy to jest tak, że Ty nie widzisz w ogóle? Czy być może widzisz zarysy postaci, czy jesteś w stanie ocenić np. czy jest dzień, noc? Jak to wygląda? Ponieważ ten nerw jest uszkodzony, ale jednak w jakiejś tam szczątkowej formie go posiadam, to ja widzę światło. Są takie osoby, które nie widzą zupełnie nic, i one mówią, że nie widzą nic, to znaczy nawet nie ciemność, nie czerń, tylko nic. Czego ja z kolei nie rozumiem, bo ja światło widzę, odróżniam dzień od nocy, potrafię wskazać gdzie jest okno, potrafię wskazać źródło światła, czasem widzę światło odbite, np. od jakichś błyszczących przedmiotów. Ale kolorów, zarysów zupełnie nie. Część niewidomych to osoby, które w pewnym etapie swojego życia przestały widzieć. Te osoby są w takiej sytuacji, że one mają w pamięci to jak wygląda świat. Ty nie miałaś okazji przekonać się na własne oczy jak on wygląda. Zastanawiam się, w jaki sposób wyobrażasz sobie np. morze albo niebo? Właściwie to wyobrażenie jest oparte trochę na opisach, a trochę na czymś co we mnie jest taki myślowy prototyp morza czy nieba. Jeżeli o morze chodzi jest jeszcze łatwiej, bo morze dostarcza innym zmysłom wielu wrażeń, więc ja morze wyobrażam sobie jako dźwięk, jako fale, jako dotyk wody. Natomiast jeżeli chodzi o niebo, to tak naprawdę wyobrażenia nieba nie mam. Wiem, że można na nim dostrzec chmury, które układają się w różne kształty, czy też mają same w sobie różne kształty, że to niebo ma różne kolory, ale dla mnie niebo nie jest czymś wyraźnym. A czy są przedmioty albo rzeczy, których z jakichś powodów nie jesteś w stanie sobie wyobrazić? Na przykład ostatnio czytałam książkę o międzynarodowej stacji kosmicznej i kompletnie sobie tej stacji, z zewnątrz zwłaszcza, nie umiem wyobrazić. tak naprawdę nie wiem jak ona wygląda i to jest jeszcze o tyle trudniejsze, że nigdy nie widziałam na przykład modelu, bo jeżeli ktoś opisze mi budynek, to ponieważ widziałam jakieś modele różnych budynków, to potrafię je sobie wyobrazić, a ponieważ nigdy nawet nie widziałam modelu takiego statku kosmicznego to zupełnie nie wiem jak on może wyglądać. Wspomniałaś o tym, że czasem wyobrażenia osób niewidomych odbiegają od rzeczywistości. Zastanawiam się, czy kiedy słyszysz głos nowo poznanej osoby, czy jakoś ją sobie wizualizujesz? I czy to wyobrażenie pokrywa się czy odbiega od rzeczywistości? Z tym jest różnie. Nie zawsze wyobrażam sobie nowo poznaną osobę, ale często tak. To też zależy tak naprawdę od tego jakie wrażenie zrobi na mnie głos tej osoby. Natomiast te wyobrażenia jakieś zawsze się pojawiają, przede wszystkim staram się z głosu odgadnąć wiek. Chyba to jest pierwsza rzecz o której myślę, ale czasem też przychodzą mi na myśl inne cechy charakteru, np. jeżeli słyszę wysoki, delikatny, kobiecy głos, taki dziecięcy, to wyobrażam sobie tę kobietę jako filigranową, drobniutką. Możemy zrobić eksperyment? - Bardzo jestem ciekaw jak wyobrażasz sobie mnie po głosie. - Aż się boję. Ciebie, hm... Jak sobie wyobrażam Ciebie po głosie... Chyba, że ktoś Ci podpowiadał wcześniej. Nie, nie, nikt mi Ciebie nie opisywał. Wyobrażam sobie Ciebie jako szczupłego... Dziękuję! Trzydziestoparoletniego, między 30-35, gościa. Trudno mi sobie wyobrazić jaki masz kolor włosów, na pewno wyobrażam sobie, że masz krótkie i że jesteś przystojny. O, dziękuję. Jak włosy byś obstawiała? Raczej blond, czy brunet? Ciemniejsze? Jasne, blond. :) Aaa widzisz! Tak to właśnie jest z tymi wyobrażeniami. Często słyszy się o tym, że osoby niewidzące mają wyostrzone pozostałe zmysły. Czy to dotyk, węch, ale chyba przede wszystkim słuch. Czy Twoje doświadczenia by to jakoś potwierdzały? Czy Ty słyszysz więcej niż przeciętny Kowalski? Słyszę więcej niż przeciętny Kowalski, ale nie wiem czy to dlatego, że mam lepszy słuch, czy to dlatego, że umiem lepiej z niego korzystać. Nie przypominam sobie, żeby prowadzono na ten temat jakieś badania, a sama jestem ciekawa czy np. mam więcej receptorów czuciowych w palcach, czy tylko umiem po prostu lepiej korzystać z dotyku. Także, to jest może niezupełnie mit i niezupełnie prawda. Coś pośredniego. Na pewno sprawniej korzystamy ze zmysłów. Czy mamy je bardziej wyostrzone? Trudno powiedzieć. A gdyby przełożyć to na jakiś przykład, na jakąś życiową sytuację, która pokazuje, że potrafisz skuteczniej, efektywniej korzystać np. ze słuchu? No na przykład jeżeli idę samodzielnie to korzystam ze słuchu. I wtedy np. stukam laską i słyszę, czy po mojej lewej stronie jest budynek, czy po mojej lewej stronie jest jakaś nisza, która mogłaby oznaczać drzwi. Dźwięk zupełnie inaczej odbija się od wiaty przystanku, a zupełnie inaczej odbija się od pustej przestrzeni. I ja po prostu muszę się właśnie tym dźwiękom przysłuchiwać. Myślę, że osoby widzące faktycznie miałyby duży problem z takim zadaniem. Kasia, jakie codzienne czynności są dla Ciebie największym wyzwaniem? Największym wyzwaniem jest dla mnie mimo wszystko samodzielne poruszanie się po mieście, myślę też że po nowo poznanych budynkach, ale przede wszystkim po mieście. I to jest rzeczywiście wyzwanie spore, bo jeżeli ja staram się gdzieś dotrzeć to najbardziej lubię jeżeli najpierw ktoś pójdzie tam ze mną i pokaże mi jak się tam idzie. I potem, na tej podstawie ja już mogę sobie tę trasę odtworzyć. Natomiast, jeżeli mam pójść gdzieś, gdzie nigdy nie byłam, lub jeżeli się trasa zmienia, na przykład jest remont to wtedy jest to duże wyzwanie. Czy to jest tak, że Ty faktycznie musisz zapamiętać liczbę kroków? Musisz pamiętać, że w odpowiednim momencie trzeba skręcić w lewo? Liczbę kroków - nie, to, że w odpowiednim momencie trzeba skręcić w lewo - tak. To znaczy... Zapamiętywanie trasy przez osoby niewidome opiera się na charakterystycznych punktach tej trasy. Czyli na przykład, jeżeli ja idę do sklepu to wiem, że jak minę np. klatkę schodową to potem kilka kroków za tą klatką będzie zakręt w prawo, a potem jak np. obniży się teren to wiem, że muszę przejść przez przejście w lewą stronę, i tak dalej. To są takie konkretne punkty. Czy często czujesz zagrożenie? Bo jednak ulica, przejście dla pieszych, samochody... Zagrożenie nie, ale nie mogę pozwolić sobie na samotny, odprężający spacer, a przynajmniej w bardzo niewielu momentach sobie na taki spacer mogę pozwolić. Nie zagrożenie, ale jestem zawsze skupiona. Czy ludzie których spotykasz na ulicy bywają pomocni, czy panuje jakaś powszechna znieczulica? Czy jednak możesz liczyć na to, że ktoś podejdzie i pomoże Ci dojść w odpowiednie miejsce? Ja myślę, że ludzie przy mnie wręcz wydobywają z siebie pokłady dobra, o które może sami by się nie podejrzewali. Ja absolutnie jestem przeciwniczką poglądu, że świat jest zły, a ludzie nieczuli, bo dla mnie ludzie są bardzo dobrzy, ogromnie życzliwi i bardzo często doświadczam pomocy ze strony ludzi. A to akurat pozytywne, co mówisz. Bardzo pozytywne, pewnie że tak! Też dzieci się interesują, pytają rodziców... Wtedy czasem rodzice bywają zakłopotani i nie wiedzą co odpowiedzieć. A o co pytają dzieci? -Dzieci najczęściej pytają: "Mamo, a po co tej pani ten kijek?" I mama, albo jest zakłopotana i udaje że tego nie słyszy, bo czuje się trochę skrępowana mówiąc o mnie, poza mną, albo odpowiada, albo mówi dziecku "cicho, cicho". I ja w takich sytuacjach najczęściej staram się do tych osób podejść i powiedzieć tej pani, że warto wytłumaczyć dziecku, tak żeby też i dziecko i dorosły mieli poczucie, że to jest coś normalnego, o czym można swobodnie porozmawiać. Jak w takim wypadku powinna wyglądać taka odpowiedź? Co rodzic powinien odpowiedzieć dziecku kiedy to pyta, jak rozumiem, o białą laskę? Rodzic powinien powiedzieć dziecku, że ta pani jest niewidoma, a to oznacza, że nie widzi tego co się przed nią znajduje a więc np. nie widzi czy ma przed sobą przejście przez jezdnię, albo czy ma przed sobą jakiś słupek, i dlatego ma taką białą laskę, którą dotyka przestrzeni przed sobą i dzięki temu wie co się przed nią znajduje, i dzięki temu np. się nie potknie. Można też zaproponować dziecku, żeby zamknęło oczy i spróbowało iść prosto albo dokądś dojść. Czyli zupełnie najprostsza odpowiedź jest najlepsza? Dlaczego więc Twoim zdaniem niektórzy wolą odpowiedzieć "cicho, cicho"? Z czego to wynika? Myślę, że nie wiedzą jaki ja mam stosunek do swojej niepełnosprawności i czy to mnie nie uraża. Czy to mnie nie boli. Czy to jest przesadna obawa w Twojej ocenie? W mojej ocenie ona jest przesadna, ale rozumiem ludzi, którzy taką obawę mogą mieć. Ona może jest też przesadna o tyle, że pytanie zadaje dziecko. A dziecko właśnie po to zadaje pytanie, żeby poznać świat. W przypadku dzieci nie przeszkadza mi to w ogóle, może trochę bardziej mi przeszkadza, kiedy podchodzą do mnie właśnie osoby dorosłe i nie znając mnie w ogóle zaczynają zadawać mi serię pytań. Wtedy bywa to rzeczywiście niekiedy kłopotliwe. I o co Cię pytają? Pytają mnie o najróżniejsze rzeczy, począwszy od tego dlaczego nie widzę, czy mi jest ciężko, albo nieraz wypowiadają taką myśl: "Pani to musi być ciężko". Pytają czy się uczę, czy pracuję, czy mam chłopaka... No naprawdę o najróżniejsze rzeczy pytają. I też w różnej formie. Jedni z ciekawością, życzliwością wtedy te pytania nie denerwują mnie, a bywa i tak, że jest to taka litość. I wtedy to mi przeszkadza. Pytałem Cię o to jakie sytuacje życiowe bywają kłopotliwe, to przemieszczanie się jest pewnie największym wyzwaniem. A takie może mniej oczywiste przykłady? Myślę w tej chwili o dwóch rzeczach. Pierwszą z nich jest znalezienie pracy. Osoby niewidome mogą mieć predyspozycje do do wykonywania wielu zajęć, ale ze względu na niepełnosprawność nie wszystko mogą robić. Na przykład być może mogłabym być dobrą sekretarką, ale trzeba wypełniać wiele dokumentów ręcznie, szybko czytać wzrokowo no i nie mogę być sekretarką. A jak wygląda Twoja sytuacja właśnie taka zawodowa? Czy Ty w tej chwili studiujesz, pracujesz? No ja właśnie rozwiązałam problem z pracą w ten sposób, że założyłam własną działalność. I moja działalność nazywa się Katarzyna Zawodnik - Niezawodny Transkryptor. Zajmuję się transkrypcją nagrań, czyli przepisywaniem nagrań na tekst. Czyli np. mógłbyś mi zlecić żebym spisała do Worda odcinki 7. metrów pod ziemią, no i Ty mógłbyś to potem wydać jako książkę. Okej, czyli jeżeli ktoś chciałby Ci dorzucić pracy, to rozumiem, że może wysyłać tego rodzaju zlecenia. Jak najbardziej. Zastanawiam się jeszcze nad jednymi takimi prozaicznymi czynnościami, które dla osób widzących są proste, banalne a dla Ciebie mogą być wyzwaniem. Co np. z gotowaniem, przygotowaniem posiłków? Czy to jest dla Ciebie wyzwanie, problem, czy masz to opanowane? Akurat gotowanie posiłków nie jest problemem. Wiele, jeżeli nawet nie wszystkie rzeczy można wykonać samodzielnie. To nie jest trudne. Mam swoją kuchnię, ogarniętą przestrzeń, wiem gdzie co się znajduje. Myślę, że możesz tu mieć na myśli np. rzeczy gorące, ale nie ma obawy o to, że dotknę gorącej kuchenki, bo ona paruje i jeżeli ja nie pamiętam na którym palniku zostawiłam garnek to wyciągam rękę nad kuchenką i po prostu czuję gdzie jest para i w ten sposób wiem, gdzie się znajduje palnik. Także nie, to nie jest problem. A nóż? Niee, nóż to nie jest trudność, jakoś to jest takie no... -Masz to opanowane. -Mam to opanowane. Myślę, co by mogło być takie trudne no np. ja miałam duży problem z nauczeniem się obierania ziemniaków. To jest jednak taka drobna, manualna praca i z tym miałam problem, ale to był raczej mój problem, a nie że każdy niewidomy go ma. To jest też bardzo indywidualne. Jedni lubią jakąś rzecz, drudzy sobie radzą lepiej z czymś innym. Raczej wygląda to w ten sposób, że gotowanie nie jest problemem. A co w takim razie z zakupami? Czy jesteś w stanie samodzielnie pójść do sklepu, zrobić zakupy, zapłacić za nie? Jak rozpoznajesz banknoty? Jeżeli chodzi o rozpoznawanie banknotów, tak zacznę od końca to jest taka tzw. banknotówka. I to jest taki kartonik, który ma wycięcia, jest jakby prostokątem, który jeżeli postawisz go na dłuższym boku to on coraz niższy, ma takie ząbki i przykłada się do niego banknot. I banknot do któregoś z tych wycięć dosięga i to oznacza, że np. jest dziesiątką, czy dwudziestką, czy pięćdziesiątką. Banknoty są coraz szersze. A monety? Monety są bardzo łatwe do rozpoznania, bo różnią się i wielkością i brzegami. Na przykład dwa złote ma gładki brzeg, złotówka jest na przemian gładka i ma ząbki, a pięć złotych jest całe z ząbkami. Podobnie grosiki też wyglądają. A co z zakupami? Powiedzieliśmy o tym, że jesteś w stanie rozpoznać banknoty, monety. A jesteś w stanie samodzielnie pójść do sklepu i zrobić zakupy? Jeżeli robię zakupy to proszę kogoś z obsługi lub zamawiam przez internet. A jeżeli są to zakupy związane z wyglądem, czyli odzieżowe najczęściej, to wtedy biorę zaufaną osobę, głównie robię zakupy z mamą. I chodzimy, szukamy, oglądamy ubrania. Ja wybierając ubrania sugeruję się gustem głównie innych osób tak naprawdę. A jeżeli już coś sobie kupię to potem zbieram opinie na temat tego. Sama mam jakiś tam gust, i są pewne rzeczy, których nie założę, choćby mnie namawiano i zachęcano Na przykład? Na przykład nie założę spodni z dziurami na kolanach i wystrzępionymi nogawkami, bo mi się to po prostu nie podoba. Ale nie jest tak, że każde ubranie potrafię ocenić. Bez pomocy widzącej osoby przynajmniej przy wybieraniu i dopasowywaniu ubrań nie byłabym w stanie ubierać się w pełni gustownie i ładnie, a i tak czasem czuję się z tym bardzo zagubiona, kiedy jedna osoba, na której polegam powie mi, że wyglądam w czymś dobrze, a druga powie, że jej zdaniem to nie wygląda najlepiej. No właśnie, komu ufać w takim razie? Skąd wiesz kto ma dobry, a kto zły gust? Na pewno ufam mamie, bo po prostu przez lata razem nauczyłyśmy się robić te zakupy, a jeżeli poznaję inne osoby to z czasem też dowiaduję się np. czy często te osoby słyszą komplementy na temat swojego wyglądu, albo czy zwyczajnie same wydają się znać na tym temacie, swobodnie w nim poruszać, czy są pewne siebie i swojego wyglądu. I to też jest dla mnie jakaś zachęta do tego żeby im zaufać. Zawsze jednak jest to kwestia zaufania, nigdy stuprocentowej pewności. W języku polskim jest wiele sformułowań, które zakładają, że wszyscy widzą. Na przykład do widzenia, do zobaczenia. Mówię o tym, bo zastanawiam się, czy kiedy będę się dzisiaj z Tobą żegnał, czy ja mogę powiedzieć "do zobaczenia"? Czy może jednak powinienem się wysilić na coś innego typu "do następnego", "do usłyszenia"? Jak się zachowywać w takich sytuacjach? No mam nadzieję, że mi powiesz "do zobaczenia". Tak, można używać, to nie jest żaden problem. To tak jak z tym odpowiadaniem dzieciom na pytania, nie możemy programować świata pod nas, to świat jest jaki jest i trzeba w tym świecie żyć. Jak najbardziej zwroty "do zobaczenia", "czy widziałaś film?" "obejrzyj sobie tę rzecz", "zobacz jak to wygląda" są jak najbardziej w porządku i na miejscu. Zdarzają Ci się sytuacje, kiedy ktoś mówi np. "obejrzyj sobie ten film", a za chwilę łapie się na tym, że być może nie użył właściwego słowa, próbuje się poprawić i właściwie wychodzi jakaś taka kłopotliwa sytuacja? Tak, zdarzają się takie sytuacje i wtedy staram się właśnie uspokoić tę osobę, że nic nietaktownego nie zrobiła. Ludzie się potem dosyć szybko przyzwyczajają. A zabawne sytuacje także Ci się przytrafiają? Tak, zabawne sytuacje się zdarzają. Najczęściej to są moje pomyłki. Mogę przytoczyć taką sytuację kiedy po napisaniu przeze mnie pracy magisterskiej zostałam zaproszona na takie spotkanie, które promowało czasopismo, w którym opublikowałam artykuł streszczający wnioski z tej mojej pracy. No i moje założenie było takie, że przyjdę, zasiądę wśród studenterii i jeszcze raz sobie przypomnę jak to było, poklaszczę w wyznaczonych momentach, intelektualne spa i do domu. Po czym podchodzi moderator dyskusji i pyta czy chcemy usłyszeć pytania kierowane bezpośrednio do siebie, czy to mają być pytania ogólne. Wtedy na mnie pada strach blady, Boże, jakie pytania? Jestem nieprzygotowana, ja w ogóle za bardzo tam nie przeczytałam innych artykułów. Jak mnie o coś zapytają to co ja powiem? No więc już tu samo zaskoczenie, że ja mam brać udział w tej dyskusji. I wtedy przysiada się jakiś gość i mówi "cześć". Jak już się możesz domyślić, to "cześć" nie było wcale do mnie, tylko do kogoś z kim on nawiązał kontakt wzrokowy, ale że się przysiada, mówi "cześć" to ja mówię "cześć, czy my się znamy?". "Nie, nie znamy się" i przedstawia mi się, ja też mu się przedstawiam. Nazwisko powinno mi coś powiedzieć, ale w życiu nie jest zawsze tak jak powinno, więc myślę sobie "tak, to jest na pewno jakiś inny student i on tutaj też jest taki zagubiony jak ja, bo tak generalnie to sami profesorowie". Więc mówię do niego "wiesz co, tak się kurczę boję, bo ja jestem nieprzygotowana, nie wiedziałam, że to ma być jakaś dyskusja, chciałabym, żeby mnie nie zapytali". On na to: "no ja też bym nie chciał być zapytany". "A to co, Ty się tu doktoryzujesz?" - pytam. "Nie, ja tu jestem habilitowanym." Czyli to był wykładowca? To był wykładowca, który się na szczęście nie obraził, rzeczywiście bardzo z humorem do tej sytuacji podszedł. Ale zdarzają się właśnie takie sytuacje. Albo pomyłki co do płci i powiedzenie do kobiety "proszę pana". Trudno jest pomylić płeć po głosie, ale zdarzają się takie głosy, które naprawdę są mylące. Bardzo rzadko, ale bywają. Ale ludzie Ci wybaczają te pomyłki. Taak, ludzie są bardzo wyrozumiali i śmieją się razem ze mną z tego, tak, tak. Jak wspomniałem na początku, masz 27 lat, przed Tobą całe życie, a jak wiemy, medycyna idzie do przodu. Gdyby za jakiś czas pojawił się ktoś, kto byłby w stanie włączyć Twój wzrok choćby na kilkanaście minut, co, bądź kogo chciałabyś w tym czasie zobaczyć? Jak chciałabyś wykorzystać ten czas? Przede wszystkim chciałabym, bardzo chciałabym zobaczyć swoją twarz w lustrze. Swoje odbicie. Jeżeli chodzi o wygląd moich włosów, o moją sylwetkę, to jestem w stanie porównać z innymi osobami, ale najmniejsze pojęcie mam o swojej własnej twarzy. Więc moim wielkim marzeniem byłoby tę twarz zobaczyć, też jest tak, że my niewidomi nie wiem, czy nie jesteśmy nauczeni rozpoznawania cech charakterystycznych twarzy, czy może nie da się tego nauczyć, trudno mi powiedzieć, ale wiem na pewno, że moja twarz jest najmniej mi znana jeśli chodzi o moje ciało. I tego jestem bardzo ciekawa. Chciałabym zobaczyć np. jak się uśmiecham, albo jakie robię miny. Bardzo chciałabym to zobaczyć. A bliscy, miejsca, przedmioty? No na pewno bardzo chętnie zobaczyłabym moją bratanicę i chrześnicę. Ogólnie chciałabym zobaczyć wszystkich moich bliskich. Jeżeli chodzi o miejsca, hm... Może nie tyle miejsca, chciałabym zobaczyć kolory. Chciałabym wreszcie zrozumieć, co to znaczy "kolor". No tak, w tej chwili one nie istnieją. Nie istnieją nawet w żadnej szczątkowej formie. W ogóle nie widzę tak jak już wspomniałam choćby minimalnie, choćby odcieni. Nie widzę kolorów. A czy z medycznego punktu widzenia istnieje jakaś szansa, że te rzeczy, o których rozmawiamy kiedyś staną się rzeczywistością? Na razie nie. Swego czasu myślałam o komórkach macierzystych, ale szybko okazało się, że one mi nie pomogą. Więc nie, teraz to jeszcze jest niemożliwe i ja też nie myślę o tym, nie poświęcam temu zbyt wiele uwagi. Nie szukam nawet za bardzo takich metod. Ja staram się po prostu dobrze żyć tu i teraz i układać swoje życie tak jak jest, jak jestem niewidoma. Żeby było jak najlepsze. Nie zastanawiając się nad formami jakiejś pomocy. Kasia, bardzo uprzejmie dziękuję za niezwykle ciekawą rozmowę. Jeśli pozwolisz, z przyjemnością uścisnę Twoją dłoń. Ja też bardzo Ci dziękuję.